Cele două surori sufera de o boala cumplita, foarte rara si fara leac – Ataxia Friedreich. Calvarul lor a inceput in urma cu mai bine de 10 ani, iar de atunci si problemele, scrie desteptarea.ro.
Mihaela si Alina Negurita se sprijină în cadre cu rotile, iar chinul prin care trec se citeşte pe chipurile palide, emotive. Boala de care sufera este una degenerativa. Ataca mai intâi maduva spinarii si nervii periferici, apoi fiecare muschi, inclusiv al inimii.
"Am 30 de ani si câteva vise puse bine la sertar. In partea cea mai ascunsa mi-am ascuns visul familiei. Am visat sa sar in gâtul viitorului meu sot, in mijlocul drumului, si sa dansam de fericire. Ma visez imbracata in rochie de mireasa in fata altarului, dar si ca ma trezesc bezmetica in toiul noptii, in scâncetul copilului meu. Mai pe la mijlocul sertarului se afla visul ajutorarii, al solidaritatii si al omeniei. Insa, cel mai mare vis al meu, care a stat dintotdeauna in partea din fata a micului meu sertar, este sa merg din nou. Nu am renuntat niciodata la el. Visez ca odata sa pot merge, sa alerg cu picioarele goale prin iarba si sa ma ude ploaia pe par", a spus Alina.
Mama lor le-a parasit de când erau mici, iar intre timp si-a refacut viata si traieste undeva in Pincesti. Doar tatal mai are grija de ele. Si femeia – insotitor. La 19 ani a primit si ea verdictul. Terminase scoala, absolvise si liceul, era in prag de examen la facultate. A mers in Tg. Mures, in Bucuresti, la Iasi, pentru ca nu credea ca destinul ei va fi acelasi ca al Mihaelei.
A crezut ca toti medicii se inseala. Insa picioarele ei nu s-au inselat deloc. Incetul cu incetul i-au slabit puterile, apoi nici mâinile nu mai puteau fi controlate, orice gest facut s-a transformat in chin. Chiar si acela de a duce lingura la gura, de a se splala singura sau de a scrie. Din acest motiv nu a reusit nici sa-si sustina licenta la Facultatea de Litere a Universitatii Bacau, sectia româna – engleza, pe care a frecventat-o zi de zi. Dar nu a incetat sa lupte.
A studiat Biologia ca sa-si invinga boala. Mihaela, sora ei, e mult mai timida. S-a inchis in trupu-i firav, si-a ascuns suferinta in sufletul plapând si … plânge. Primele simptome le-a simtit când avea 14 ani. "Cumplita veste am primit-o când aveam 17 ani. Atunci am aflat de boala mea. Atunci lumea mea s-a sfârsit, iar viata mea s-a schimbat total", a spus Mihaela.
Dar nu s-a lasat. A intrat la Facultatea de Biologie, iar lucrarea sa de licenta a fost tocmai pe aceasta boala. „Am studiat-o zi de zi timp de patru ani. Am vrut sa cunosc toate detaliile, sa cunosc stiintific aceasta afectiune ca sa o pot invinge”, spune cu tarie Mihaela. Pe prima pagina a tezei ei de licenta scrie: „In aceasta lucrare doresc sa va prezint o boala rara – Ataxia Friedreich, boala de care sufar. Mai mult decât simptomatologie, evolutie, tratament, investigatii medicale, vreau sa va prezint drama mea. Iar motto-ul meu ales – Sanatatea nu poate fi totul, dar fara sanatate totul este nimic.”
Pentru a le ajuta mai multe informaţii găsiţi AICI.
