Tratamentul care înlocuiește gena defectă a Ameliei poarta denumirea de Zolgensma și costă 2.1 milioane euro, fiind cel mai scump tratament genetic din lume, potrivit părinților Ameliei.
Fetița a avut o evoluție normală până la vârsta de 2 luni, când a devenit hipotonă, adică nu-și mai putea mișca normal mâinile și picioarele.
Apoi, la 6 luni, a venit diagnosticul crunt al medicilor: mușchii micuței vor fi din ce în ce mai slăbiți până când nu va mai putea nici respira și, cel mai probabil, va muri în primii ani de viață, fara tratament.
De aceea, familia are nevoie de ajutorul tuturor pentru ca Amelia să capete șansa la viață.
REVOLUT - https://revolut.me/silviu0tom Titular: SILVIU ROSU IBAN:
RO48RZBR0000060016126846 Valuta: RON Nume banca: Raiffeisen Bank Cod Swift banca: RZBRROBU Titular: SILVIU ROSU IBAN:
RO38RZBR0000060022080789 Valuta: EUR Nume banca: Raiffeisen Bank Cod Swift banca: RZBRROBU
