"Avem nevoie de autoritati sa ne sustina cu dreptul la sanatate", spun bolnavii.
Tocmai de aceea, zeci de bolnavi cronici și cu afecțiuni grave și-au strigat durerea în stradă. Oamenii spun că tratamentele sunt costisitoare și de cele mai multe ori sunt nevoiți să le cumpere din străinătate. Trăiește această dramă și femeia din imagini, mamă a doi băieței - gemeni - care suferă de fibroză chistică.
Costurile tratamentului sunt enorme și chiar dacă ar vrea, bolnavii nu și-ar putea achiziționa medicamentele, pentru că nu se găsesc la liber în piață. Din păcate, lipsa terapiilor necesare produce victime în rândul bolnavilor cronici.
"In Ajun de Craciun un baietel a murit si multi altii care nu sunt astazi langa noi. Noi vrem sa fim vocea copiilor nostri", afirma un parinte.
Fibroza chistica este o boala genetică incurabilă, care limitează capacitatea de a respira a pacienților. Din cauza infecțiilor pulmonare grave repetate, pacienții, mulți dintre ei copii, își petrec mare parte din viață în spital. Pe lângă asigurarea tratamentelor, bolnavii cer autorităților urgentarea procedurilor pentru aprobarea unui medicament avizat de Agenția Europeană a Medicamentului.
"Exista un medicament nou care se numeste Kaftrio. Il vrem pentru copiii. Se gaseste in multe tari din Uniunea Europeana, dar la noi nu este. Medicamentule ste blocat in Ministerul Sanatatii . A primti aviz de la Agententia Medicamentului in septembrie. Ce pasi trebuie parcursi? Ministerul Sanatatii trebuie sa-l includa in hotararea de guvern", afirma o femeie.
În România, peste 400 de copii suferă de fibroză chistică.